Félix Frutos con Blanca Jimeno y Virginia Medel, hoy, durante la rueda de prensa. El presidente de la Federación de Afectados por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Castilla-La Mancha, Félix Frutos, en el día internacional de esta enfermedad ha pedido el compromiso de la Administración para la puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y tratamiento y de unidades disciplinares en la región, como ya existen en otras comunidades.
En rueda de prensa, Frutos, acompañado de Blanca Jimeno y Virginia Medel, que sufren además Síndrome Químico Múltiple, ha demandado este apoyo para las cerca de 60.000 personas diagnosticadas que hay en Castilla-La Mancha, de ellos unos 4000 en Guadalajara, por una enfermedad que tal y como ha señalado “nos ha cambiado la vida”.
Aunque no todos padecen esta enfermedad en el mismo grado, Frutos, que es también presidente de la Asociación en Guadalajara, ha alertado sobre la tardanza que se da generalmente en el diagnóstico de esta enfermedad y como, debido a su amplia sintomatología, se requiere de unidades multidisciplinares de atención a estos enfermos.
Según Frutos, parece ser que se va a poner en marcha una Guía del Dolor, que va a hacer un itinerario de los tratamientos, pruebas de diagnóstico realizadas, y cree que esto servirá para que resulte más fácil el propio diagnóstico temprano como el tratamiento.
En la actualidad, entre el 2 y el 3% de la población sufre esta patología, en distintos grados. Desde esta federación consideran que el problema de fondo radica en la falta de concienciación social que todavía existe sobre una enfermedad que sigue siendo "invisible en muchos casos".
Se sienten enfermos de segunda
Según su propio manifiesto, muchas veces se sienten “enfermos de segunda” por la incomprensión que sufren y piden también que se fomente la investigación de su enfermedad con el fin de ir a la raíz del problema.
También reivindican en esta jornada una mejora de la atención sanitaria, el acceso al trabajo mediante la adaptación de los puestos y “prestaciones sociales justas” cuando la gravedad no les permita trabajar.
En el caso concreto de Virginia y Blanca, han querido dejar patente que si hoy se conocen más casos que antes no es porque antes no se diera sino porque, tiempo atrás todavía se desconocía más esta patología, igual que pasa con nuevos síndromes como el que padecen ellas que es el Síndrome Químico o de Electrosensibilidad. Todos ellos se engloban hoy bajo la denominación de Síndrome de Sensibilización Central.
De hecho, hay enfermos que tienen que vivir casi aislados "casi en una burbuja"-han dicho-. De ahí que a sus reivindicaciones unan la queja de que además de ser enfermos, tengan que afrontar el gasto muy superior que es el que supone el poder adaptar su vida a esta nueva situación.
